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入院記録まとめてアップします。


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岐阜大学医学部附属病院に


コーヒーショップのTULLY'Sと


コンビニLAWSONが入店しました。


国立大学や大学病院も法人として


経営を考えないといけないみたいね。





♪───壮絶な入院記録────♪


10月30日(水) 入院1日目。簡単な身体測定と病院内の設備の説明。そして検査予定を聞く。今日の昼から早速絶飲食。今回の入院に際して、iPhoneやiPad、ノートパソコン等の道具は一切持ち込まず。テレビも高いし見る予定もない。しばらく世間の情報から離れるのもいいかもしれない。本を読みまくろう。

10月31日(木) 入院2日目。レントゲン、エコー、CTをして、午後から肝生検。腹腔鏡での肝生検だったのでお腹に穴が開いた。

11月1日(金) 入院3日目。今日から3連休明けまで特に検査なし。まずはお腹の穴が塞がらないとね。内臓を動かすためにも運動して下さいとのことで、痛むお腹を押さえながら売店まで行く。入院中の金曜はハーゲンダッツがマイルール。でもまだ軽い食事からということなので断念。
娘がお見舞いに来て、GARNET CROWのプレミアムボックスの発売決定との情報を聞く。CDとDVD合わせて32枚に、100ページの写真集やサインなどいろいろ付いて48,000円だって。完全予約生産なので、早速予約してもらった。完成は3月後半だって。頑張らねば。


11月2日(土) 入院4日目。今日は採血を行う。いつもは針刺しに苦戦するところですが、点滴用の針がずっと刺したままになっているので採血もあっさり終了。

11月3日(日) 入院5日目。今日は1日何もなし。食事がお粥から普通のご飯に戻った。

11月4日(月) 入院6日目。高熱。40.2度。解熱剤使ってもなかなか熱が下がらない。高熱の割りには元気。

11月5日(火) 入院7日目。土曜日の採血の結果を主治医から告げられる。炎症反応が高く、白血球が増加。肝臓周辺でかなり激しい炎症が起きているみたい。高熱も炎症が原因かな。

11月6日(水) 入院8日目。熱がようやく下がったけど、体がだるい。

11月7日(木) 入院9日目。夜に主治医から検査結果の説明。自己免疫性肝炎とのこと。また自己免疫疾患か。元々の神経疾患とこの肝炎は共に自己免疫疾患だけど、関連性はない病気らしい。運悪く、2つ自己免疫疾患が重なった。

11月8日(金) 入院10日目。治療方針を聞く。副腎皮質ステロイド、つまりプレドニゾロンを最初に使うと言われて、ちょっと待ったー!神経疾患の方がステロイド禁忌なの。一度神経内科と連携して下さいとお願いする。ハーゲンダッツの抹茶食べる。うまー。

11月9日(土) 入院11日目。治療方針に口を挟んだため、何も決まらず、とりあえず効果があまり期待できない抗生剤でこの週末は様子を見ることに。私の神経疾患の患者数は国内に400名程度と言われており、特殊な病気なので専門医じゃないとステロイド禁忌とかわからないもんね。まぁ仕方ない。

11月10日(日) 入院12日目。今日も抗生剤の点滴のみ。顔色に変化はなさそうだけど、白目の部分が少し黄色く濁っている。黄疸がで始めているかな。

11月11日(月) 入院13日目。午後にカンファレンスがあったようで、治療方針の検討が行われたようですが、まだ結果は聞いてない。

11月12日(火) 入院14日目。血液検査。総ビリルビンの数値と肝機能の数値が先週に比べて異常に上がっている。病は気からと言いますが、こういう数値を見るとなんだが急に体が怠くなる。

11月13日(水) 入院15日目。神経内科とも連携が取れ、治療方針の打ち合わせもできたようだ。夜に消化器内科と神経内科の主治医から説明があり、免疫抑制剤での治療となるようです。詳しいことは明日の日中に説明があるとのこと。

11月14日(木) 入院16日目。免疫抑制剤についての詳しい説明。自己免疫性肝炎の治療の第一選択はステロイドらしいのですが、私のようにステロイド禁忌の場合、アザチオプリン(イムラン)という免疫抑制剤を使用することが多いようですが、神経疾患の治療効果も期待してシクロホスファミド(エンドキサン)を使うとのことです。それって…抗がん剤だよね…。副作用がきつそうだ。週明けから個室に移る。差額ベッド代が…。まぁ免疫抑制するから病室の人の咳やくしゃみは恐怖の対象になるからね。仕方ない。

11月15日(金) 入院17日目。シクロホスファミド投与1日目。もっと気分が悪くなって吐いたりするのかと思っていたけど、特に何も感じない。私は無敵なのだろうか。そういえばモルヒネを初めて飲んだ時もひどい吐き気が出ると言われてたけど、何ともなかったな。これなら耐えられるかも知れない。ちなみに8週間〜12週間が一区切りらしいです。ハーゲンダッツのストロベリー食べる。うまー。

11月16日(土) 入院18日目。シクロホスファミド2日目。この日も特に副作用的なものは何もなく、食欲も普通どおり。

11月17日(日) 入院19日目。シクロホスファミド3日目。何か今日は体が怠い。薬の影響かな?疲れているだけかな?早く寝よう。

11月18日(月) 入院20日目。シクロホスファミド4日目。ついに吐く。気持ち悪い。鏡を見るとなんだかもう自分じゃないみたい。ひどい顔だ。

11月19日(火) 入院21日目。シクロホスファミド5日目。朝から気持ち悪い。寝ても気持ち悪くて目が覚める。食欲も一気になくなる。食べてもどうせ吐くだけだし…食べたくない。

11月20日(水) 入院22日目。シクロホスファミド6日目。気持ち悪い。それだけ。

11月21日(木) 入院23日目。シクロホスファミド7日目。やっと1週間か。短くてあと7週間、長くてあと11週間…。明るい未来が思い描けない。真っ暗闇。

11月22日(金) 入院24日目。シクロホスファミド8日目。ハーゲンダッツ?何それ?いらない。

11月23日(土) 入院25日目。シクロホスファミド9日目。今日は勤労感謝の日か。私には新嘗祭。日本は神道の国。何が勤労感謝の日だ。新嘗祭での祭日なのだ。
娘がお見舞いに来た。朝に電話をもらった時には少しは身なりを整えようかと思ったけど、結局そんな気力もなし。娘の顔を見て少し元気になったかな。


11月24日(日) 入院26日目。シクロホスファミド10日目。微熱。軽い咳。風邪かな?風邪から肺炎、そして死。これが気をつけないといけない最悪のパターン。風邪だけは引かなかった私が免疫抑制してるとはいえ簡単に風邪など引いてたまるか!気合でやっつける。

11月25日(月) 入院27日目。シクロホスファミド11日目。気合いで風邪は吹き飛ばした感じ。熱もないし咳も止まった。ただ体重の減り方が激しい。頬がやつれたかな。

11月26日(火) 入院28日目。シクロホスファミド12日目。食べないと元気が出ないよと言われ、何とか食べようとするが、相変わらず食欲ゼロ。決まった時間に運ばれてくるご飯がイヤだ。右脚太もも付近の力が抜ける。ほとんど寝たきりに近い生活だから筋力が落ちてきたかな。

11月27日(水) 入院29日目。シクロホスファミド13日目。吐き気、怠さ、痛みの三重苦で、もう限界。治療の中止をしたいくらいだ。この苦しみはいつまで続くのか。

11月28日(木) 入院30日目。シクロホスファミド14日目。体重が40.1kgまで落ちた。明日には30kg台になるだろう。食べないと…。

11月29日(金) 入院31日目。シクロホスファミド15日目。移動売店にはアイスクリームはないのだけど、毎週金曜日に私が買っていたので、わざわざ台車にハーゲンダッツを乗せてきてくれた。ごめんなさい。食べられません。

11月30日(土) 入院32日目。シクロホスファミド16日目。家族がお見舞いに来るも、病室には入れなかった。ごめん。静かなところで一人でいたい。右脚の脱力がひどい。

12月1日(日) 入院33日目。シクロホスファミド17日目。今日も家族がお見舞いに。おばあちゃんやおばさんたちの見舞いを預かって来たと手渡される。年金生活の中でわざわざお見舞いを包んでくれて申し訳ない。ありがとう。大切に使います。

12月2日(月) 入院34日目。シクロホスファミド18日目。11月分までの医療費の請求書が届く。絶望感あふれる高額請求。いつまで医療費の支払いができるか…。早く元気にならねば。左脚の太もも付近も何か違和感がある。少し力が入りにくい感じ。

12月3日(火) 入院35日目。シクロホスファミド19日目。入院費の拠出のため、株の売却やら定期預金の解約やらを母親に頼む。大丈夫かな…。心配だ。

12月4日(水) 入院36日目。シクロホスファミド20日目。株の売却とかよくわからなかったらしい。まぁ仕方ないよね。今回の入院にはiPhone5やiPad2とか持ち込んでなかったけど、持ってきてもらうことにした。
着信履歴146件。LINE46通。メール1022通。普段でも電話は1日3〜4件着信があるから妥当な件数かな。LINEは既読にならないから、最近は使ってないのかな?と思ったようで、みんなメール連絡してきたみたい。返信が全くないから、知り合い中にヤバイんじゃない?みたいな雰囲気が広がったようで、11月後半あたりから激増している感じ。メルマガ等だけで1日約20件は来るのでそれを差し引いても知り合いから600通以上も来たことになる。


12月5日(木) 入院37日目。シクロホスファミド21日目。喜ばしいニュースが届いた。肝臓の炎症が治まってきているらしい。シクロホスファミドを使っても神経疾患の方はまったく改善なし。体力的にも弱ってきているので、シクロホスファミドを中止し、アザチオプリンという免疫抑制剤に切り替えるようだ。体重37.8kg。163cmですけどね。

12月6日(金) 入院38日目。シクロホスファミド中止で食欲も少しは出てくるかなー?とりあえず年末までに45kgくらいまでは戻したいな。シクロホスファミドかようやく終わったのに、血尿のような真っ赤な尿が出た。なんだこれは?

12月7日(土) 入院39日目。どうやらインフルエンザに罹ったっぽい。肺炎になって死んだらまずい。しかし免疫抑制ってのは本当に体を無抵抗にしちゃうんだね。左脚の力も入らなくなってきた。

12月8日(日) 入院40日目。今年はインフルエンザの予防接種受けてないからね。重症化しなければいいけど。熱が39.5度。怠い。

12月9日(月) 入院41日目。寒気がすごい。熱はまだ38度台後半。足の脱力と真っ赤な尿の原因判明。横紋筋融解症だと…。確か夏頃に横紋筋融解症の症状の人の高くなる数値が高いから気をつけようねと言われてたな。ブログを探ってみると8月27日の日記に確かに書いてある。次から次へと…。

12月10日(火) 入院42日目。熱が37度台まで下がってきた。ようやく食事も少しは食べられるようになってきた感じ。体力つけねば。

12月11日(水) 入院43日目。横紋筋融解症は症状としてはまだ軽く、治療も簡単とのこと。薬の影響が原因の可能性が高いので、原因薬の投薬中止と尿が赤くなる原因の溶けた筋肉のミオグロビンというのが腎臓にたまらないように、水分を大量に点滴。1時間に100ml以上常に尿が溜まるように、ミオグロビンを全て流してしまうらしい。重症化すると血液透析が必要らしいですが、水分を点滴するだけならトイレに行く回数が多くなるだけで体に負担はないでしょう。とりあえず一安心。

12月12日(木) 入院43日目。インフルエンザもどうやら治まったようだ。熱も下がり、体調もそこそこ安定してるかな。食事がちゃんと完食できることが多くなってきた。

12月13日(金) 入院44日目。アザチオプリンを少し減量開始。1週間単位でちょっとずつ減らして行く。薬が一定の量まで減れば退院となるみたい。
今日は事始め。お正月の準備を始める大切な日。病院にいたら何もできないけどね。こういう伝統もだんだん失われていくのかな。少し寂しいね。


12月14日(土) 入院45日目。娘がお見舞いにくる。クリスマスのプレゼントのおねだりに来たかな?と思ったけど、ママが大変だから今年はいらないよという。娘にまで余計な心配をかけて情けない限りだ。

12月15日(日) 入院46日目。娘が補助ベッドで泊まってくれた。実はクリスマスプレゼントはもう用意してあるのだ。買いに行くことができないから、Amazonの10,000円分のギフトカードだけどね。ごめん。今年はこれで好きなもの買っておくれ。

12月16日(月) 入院47日目。親がパソコンの買い替えにいつ行けばいいか聞いてきた。XPサポートが4月に切れるから買い換えるみたいなんだけど、この年末商戦で買うか、3月の決算期に買うのがいいかどちらなんだろう?実は密かに親のPCは私が買ってあげるつもり。

12月17日(火) 入院48日目。右腕に今まで経験のないような痺れが発生。腕を上げると痺れる。なんだこれは?横紋筋融解症の影響だろうか?

12月18日(水) 入院49日目。右腕の痺れがひどくなってきた。整形外科に診てもらうと症状的に胸郭出口症候群という神経障害らしい。腕神経叢ブロックというブロック注射をしてもらったが、痺れは治まらず。売店に買い物に行こうかと思ったけど、腕神経叢ブロックのため右腕がダラーンとして力が入らず。あっそうか。右腕が使えないと杖がつけないから歩けないんだ。今更ながら歩行の重要なポイントが右腕の力だとあらためて思う。

12月19日(木) 入院50日目。体調は上向き。右腕以外はね。痺れがだんだんひどくなってきた。今日は斜角筋ブロックというのをやったけど、やっぱり痺れが治まる気配なし。なんだろう…。

12月20日(金) 入院51日目。アザチオプリンをまた少し減量。順調に来ている。しかし右腕の問題がある。ブロック注射を2種類試したけど、両方とも効果がなかったので、神経叢て障害があるのではなく、もっと首に近い部分もしくは首に問題があるかもしれないとのことで、明日MRI撮影をすることになった。とりあえず今日からブロック注射はSGBに。星状神経節ブロックね。

12月21日(土) 入院52日目。朝昼晩に薬を飲むだけで、横紋筋融解症の水分点滴もなくなり、日中は自由な感じです。MRI撮影を今まで何度も経験しているけど、今日は20分間動かないということができなくて、初めて途中でギブアップ。もう右手が痺れてじっとしていられないの。

12月22日(日) 入院53日目。今日の朝起きてみると、右腕の痺れは不思議と治まった。その代わり力が入らない。二の腕辺りにすごい違和感がある。

12月23日(月) 入院54日目。天皇誕生日です。天皇誕生日にこういうことを書くのは不謹慎かもしれませんが、そろそろ平成時代の終わりというものを考えないといけない時が来ているように私は思う。昭和は戦争や高度成長などかありましたが、平成の時代は自然災害との戦いの時代だったように思います。
右腕の脱力は昨日よりひどくなった感じ。MRI撮影の20分が耐えられないため、検査ができないので何が原因なのかわからない。原因がわからないと治療もできないということと、胸郭出口症候群などの疾患ではなく、元々の免疫性神経疾患の増悪だったら大変なので、全身麻酔で眠っている間にMRIを撮るという強硬手段を行うことに。今日は麻酔の予備検査をした。


12月24日(火) 入院55日目。麻酔で3時間ほど眠っている間にMRI撮影行った。軽い頚椎ヘルニアや変形性頚椎症はあるものの右腕の痺れ・脱力の原因となるほどひどいものではないみたい。腕神経叢が圧迫されているわけでもない。消去法で、免疫性神経疾患の増悪か?しかし、免疫抑制剤を使用していて、今は免疫機能が自分の神経を攻撃するような状態ではない。神経内科の先生と整形外科の先生と3人で、うーん…わからん…。と語り合う。

12月25日(水) 入院56日目。横紋筋融解症のCK値もほぼ正常になり、足の力も入るようになっている。肝臓の炎症も落ち着いていて、免疫抑制もインフルエンザに罹った以外は特に病気になることはなく、退院の相談になった。右腕の脱力は、もう少しいろいろ検査をしないと原因がわからないみたいだけど、入院を続ける必要はないとのこと。とりあえずこの入院中に検査だけ進めて、退院後に正確な診断と治療をすることになった。

12月26日(木) 入院57日目。積み上げられた本の数を数える。47冊。シクロホスファミド使用中は絵本のような簡単な物しか読めなかったけど、今回はたくさん本を読めたなーって感じ。でも内容が頭にあまり入っていないものも結構あるかな。気分の悪さに耐えて読んでも身につかないね。今日はルンバール検査をやった。腰椎穿刺ね。私は注射の針にはもう慣れてしまっているので、太い針や長い針が出てきてもなんとも思わなくなっている。どこに刺されても問題ない。針を刺した瞬間に体が痛みや緊張で硬直することもない。力の抜けたリラックスした状態なので、針は刺しやすいんだって。それって褒められたの?あー、ただ血管が細く浮かび上がらないタイプなので、それがなければ完璧と言われた。本当にどこの病院行っても採血や点滴用の針が1発成功することはほとんどない。

12月27日(金) 入院58日目。娘がお見舞いに。というよりは荷物の一部搬出だね。タイミング的には30日退院だろうから、数日分の荷物だけ残して持って帰ってもらった。今日は筋電図検査をした。この検査は解析に数日かかるみたいだから、結果を聞くのは年明けかな。もう右腕の感覚がおかしくて、なんだが自分の腕ではないみたい。何か変なものが右腕のところにぶら下がっているという変な感じ。脱力と、もわーっとした変な感じがずっと続いている。

12月28日(土) 入院59日目。予定通りアザチオプリン減量。小物作りが得意な看護師さんに折り紙を教えてもらった。お年玉用のポチ袋。なかなかかわいいのができたと思う。看護師さんありがとう。右腕の脱力はあるのだけど、指先の感覚はしっかりしている。上腕三頭筋辺りが一番症状がひどいかなー。

12月29日(日) 入院60日目。病棟内の患者さんの人数がかなり減っている。みんなお正月は外泊許可とって、家で過ごす人がやっぱり多いみたいだね。新年は病院で迎えるものではないよね。私も今日正式に退院の説明を受けた。
自己免疫性肝炎にシクロホスファミドという抗がん剤の使用、横紋筋融解症に免疫低下によるインフルエンザ、そして土壇場での右腕の痺れ・脱力、全身麻酔でのMRIなど。2ヶ月の入院だったけど、今回のは何かと重たい入院だったなぁ。


12月30日(月) 入院61日目。体重45kgまで戻り、顔色も良好。無事に退院を迎えました。退院手続き。また高額な医療費が…。心残りは右腕の原因が2013年中に判明しなかったこと。治療は年が明けてからになるだろうけど、もともとの免疫性神経疾患の増悪だったらちょっとショックかもね。自己免疫性神経疾患を患った時、歩けなくなり車椅子生活、そして寝たきりになる可能性がありますと言われたことは今でもはっきりと覚えている。左足首から先が動かないことと、両手の握力の低下、腕や脚の筋力が一定程度落ちたところまでは連続して急激に進んだけど、そこで小康状態になり、ほぼ横ばいの状態で安定はしていたのに、ここに来て再び活発に動き出したのかもしれないよね。脚が今のままでも、右腕の力が入らなくなれば歩行は困難に。車椅子に一歩近づくのかなぁ。その時はまた大きなショックで落ち込むだろうけど、時間をかけてゆっくり立ち直るしかないね。頚椎の問題や胸郭出口症候群なら治療はできるだろうから、免疫性神経疾患の増悪で無いことを祈るだけだ。初詣の願い事決定だね。2014年こそは入院のない1年にしたいな。